23日は、まなくん退院後の診察でした それに合わせて、PTさんにお願いして、まなくんの体の動かし方を、担任の先生に教えてもらいました で、レナちんの担任の先生も来てくれて、みんな揃って久しぶりの再会 まなくんのリハビリ中に、レナちんもお部屋でPTさ…

ママの仕事は、人の死と時に向き合わなければならない… 小児専門病院で働くママは、何度もお子さんの最期に立ち会ってきました ママは、外来勤務… 年間心停止で運ばれてくるのは、5件程度なんです 昨日と今日と2人のお子さんが亡くなりました お2人とも、元…

本当は、先週予定されていた運動会の予行練習 しかし、悪天候で延期され、今週の火曜日決行されました 初めて学校のジャージを購入 まなくん、意外と似合う せいちゃんや、レナちんは今までの運動会には、私服で参加させてたんですが、通学生と同じジャージ…

入院3ヶ月目に突入するレナちん いい加減、ストレスマックスです 腸の方はだいぶ良くなってきたのに、こないだCTを撮ったら、背中側に肺炎が… 今は、その治療がメイン まだまだかかりそうです 今日は、面会に行ったら、ポロポロと涙を流し、情けない顔してる…

今日は、まなくん再びみどりの窓口へ こないだ申請してきた、広島行きの手続きが完了しました これで、あとは荷造りをしてホテルに荷物を送るだけ〜 今日も快晴だったので、駅からは海がきれいでした しかも、まなくん初動く歩道を体験しちゃいました 帰りは…

こないだのどんぐり拾いのリベンジ まだ青かった実も、茶色くなってたくさん落ちてました しかし、病院の駐車場だから、踏まれてつぶされてるのばっかり… つぶれてないのを探して、みんなに分ける分も頑張って拾いましたぁ ママが まなくん、袋広げて寝てる…

こないだの続き… あのあざは、さらにパワーを増し、痛みも増強 まぁ、仕方ないです それより、まなくん切符を買うの巻… おうちの北側にある駅ですここは、某有名な製作所があるので、ビジネスマンが多いです 数年前に新しくなって、とても素敵な駅です 一面…

数日間発熱してたレナちんは、病室にひきこもりを余儀なくされてました 昨日は、すっかり熱も下がり元気になっていたので、病棟のテラスに出ました おばぁちゃんが、レナが散歩に行くのに寒くないように、って買ってくれた赤いチャンチャンコ じゃなく、ダウ…

レナちんの新たな病気…潰瘍性大腸炎は、なかなか厄介な病気 レナちんが今使っているペンタサは、スッキリとは効果を見せてはくれません で、いろいろ考えてプレドニンの使用はふっ飛ばして、漢方薬に望みを託す事にしました しかし、その漢方薬は広島漢方と…

まなくんの社会科見学の準備… 切符を買うところから、始めてます 今日は、来週に予定されている運動会の予行練習の予定だったけど、昨夜遅くまで雨が降っており、グランドのコンディションで延期 なので、午後のお勉強前に、ママと駅のみどりの窓口へ まなく…

昨日は、ママ日勤が終わったあとは、台風がくるから今日は、レナにごめんってして早く帰れ〜との上司命令 でも、レナちんまだお熱が下がってなくて、なかなか離れられない… 結局2時間くらいいたんだけど… 雨風が強くなる前に帰りました って、それより… レナ…

レナちん、再び発熱しております なんでだろう… でも、本人は元気なんですよね おうちでは、熱なんて滅多に出さなかったのに、入院してから何度出してるんだろうか どうしても、周りはお熱のある子がいるから仕方ないんだろうけど… もう少しどうにかならない…

な〜んて、かっこいい題名にしてみたけど、そうしたのはママです 今日は、少しゆっくりしてからレナちんのところに行こうかな〜、って思ってたけど… 無性に麦とろめしが食べたくなりました 思い立ったら即行動 これが、ママでありまして… 2度寝中のまなくん…

今日と明日は、ママお休み ゆっくりのんびりしよう って思ってたけど… おばぁちゃんが、午後から出かけなきゃならないから、ママは朝からレナちんの病院へ… ギャン泣きで迎えてくれたレナちん何があったか知らないけど、大粒の涙を流してた なので、バギーに…

みなさ〜ん おはようございま〜す こちらは、今日は快晴です 嵐の前の静けさ、なのでしょうか… まなくん、今朝もご機嫌に起床しました そして、今日はせいちゃんのおさがりをきて、お勉強ガンバルつもりです せんせい、はやくこないかな〜 こんな笑顔に見送…

レナちんは、入院が長引きストレスMAXせめて気晴らしに、とママは毎日病院散歩をさせてます こんな事、忙しい看護師さんにはお願いするつもりはないし、ママが今レナちんにしてあげられる唯一の事だから、毎日ベッドから離れる時間を作ってます で、今日は真…

今日は、レナちんの担任の先生が病院にきてくれました 一緒に病棟に入ったら、ママの姿を見た主治医が来て、今日レナちゃん大変だったんだとの事… 何が まぁ、確かに日中は外してるはずの呼吸器がつけられてますが… 『サチュレーションが40くらいになって、…

ついに釈放 昨夜、急遽退院許可が出ました というより、出させたという言葉があてはまるか 先生達の中では、病院の呼吸器からおうちの呼吸器にのせかえて→呼吸器を外す時間を徐々に増やす→退院という流れだったみたい で、昨夜先生に『おかあさん、明日…』ま…

入院して、翌日には元気になったまなくん でも、まなくんは一昨年の入院の時から指摘されてた事があります それは、徐脈になる事 普段、起きてる時は100以上ある心拍が、いきなり30とかになっちゃう…ひどい時には、モニターの波形がフラットになって、値はゼ…

レナマナの入院に伴い、病院にいる時間が長かったママは、なかなか記事をアップする事ができませんでした でも、レナマナ元気にしてます 先週の金曜の事です… 二人とも入院してるので、担任の先生がお見舞いにきてくれました お天気が良かったから、レナちん…

いつもママや我が家の子供達を見守ってくれている、瞳さんからプレゼントが届きました レナマナに本と、せいちゃんへのお菓子 そして、ママにまで… お手紙を添えて送ってくれました いつも気にかけて頂いて、応援してくれて、『ありがとう』です 早速、レナ…

昨夜の出来事… 救急車を待つ間、まなくんをばぁばに託し、ママは救急隊とのやりとり その間、まなくんはどんどん青ざめ、ばぁばも心臓バクバクしてたみたい で、救急車に乗ったらSpo2は、70台酸素投与し、アンビューで換気しながら病院へ… すぐに、点滴採血 …

現在、レナちんまなくんは特別支援学校の在宅訪問教育を受けています せいちゃんの時に、学校選びでも本当に大変な思いをしました… 親が子供の障害を受け入れるプロセスは、本当に複雑で最初から子供の病気、障害を受け入れる事のできた方なんて、いないと思…

今日は、用事があってまなくんと学校へ行きました その前に、ママとランチデート まなくん、ご機嫌〜 学校では、ママが先生とお話し中にまなくんは担任の先生とラブラブデート で、終わってからはママ方のばぁばと一緒にレナちんのお見舞いに行きました レナ…

レナちん、昨日から発熱中ですそして、再び血便… ペンタサを始めたのに、症状は再燃を繰り返してる で、今日告げられたのは、次の選択肢としてはプレドニンをつかいますって レナの体を考えて、プレドニンは使いたくありませんとお伝えしました ママには、も…

レナちんの入院が1ヵ月を超え、さらに絶食も1週間… 人生初、こんな長期入院にレナちん、我慢の限界になってきてます そして、レナちんのお腹の調子が悪くなるたび、完全に絶飲食にしちゃうけど、少しでもお腹を使わないとダメなんじゃないかなって不安になる…

ここのとこ、日勤続きのママ 仕事が終わって、レナちんのとこに行くので、遅くなってしまいます でも、寝かせっぱなしにしたくないから、ママは老体にムチうってレナちんをお散歩させてます 夜遊びに慣れてるレナちん、今日はお外に脱走しました しばらくお…

経過良好で、やっと退院がみえてきてた入院中のレナちん しかし、数日前から心拍の上昇があり、さらに注入するともっと上がるそして、微熱… なんてことがあり、今日血便 ママ、昨日レナちんにミネストローネを食べさせたから、トマトじゃんとか思ってたら、…

昨日、午前中の行事を終えて、まなくんは休む暇なく車に乗せられる そして、向かった先はおにぃちゃんとじぃちゃんの眠るお墓です ママ方のじぃじとばぁばと待ち合わせをして、お参りしてきました まなくん、この時すでに撃沈だったのに、ばぁばからの熱い愛…

今日は、快晴いや、暑いくらいでした まなくんの訪問授業は、秋を見つけにお散歩でした 訪問のお友達全員の分のどんぐりを拾ってきてと、重大任務を仰せつかったんだけど… まだ早かったみたいです どんぐりの木を求めて、近くの支援学校(まなくん達はこの学…