ずっと調子の安定しなかったレナちんも、すっかり元気になりました。ただ、まなくんは… 在宅酸素が必要になり、酸素依存っ子になりました まぁ、それで入院しないで済むなら、余裕なこっちゃ‼️最近の成長は、レナちんが思春期を迎え、ますますますますママが…

かなーりご無沙汰していた、こちらのブログ こんなに更新しないと、誰も読まないと思います。笑今年も、もう1ヶ月が終わろうとしています。そして、もうすぐ… もうすぐ、聖ちゃんがお星様になって4年が経ちます。この4年の間に、たくさんの事が変わりました …

かなーーーり、久しぶりの投稿です みなさん、FBを見て下さっているので、あまり久しぶりではない‼️という方も多いでしょうか。我が家は、夏かられなちんの体調がイマイチで、入退院の繰り返しでした。 それにつられて、ぼくちんもおねぇちゃんに会いたい‼️…

今年は、本当に駆け抜けました！！ って、まだまだ今年は終わりませんが…… それくらい、充実しすぎてました（笑）れなちん、めでたく小学部卒業しました！！ １年生の頃は、まだあどけなさがあったけど、もうすっかり女子になりました。入院もほとんどしなく…

「多機能型重症児デイサービスkokoro」をオープン前に、地元新聞社に電話しました。今、全国で問題となっている「医療的ケア児」その子供たちの行き場が、とても不足している現状。 そして、その事業所を立ち上げる準備をしている。 どうか協力して頂けない…

ママの事業が始動されてから、レナマナそして、せいちゃんの生活には必ずみんなの笑い声があります。もう何年もれなちんの笑顔なんて、見た事なかったのに、最近笑うようになったのです。 ツボは、よく分かりませんが会いたい人に会った時、おもしろいテレビ…

ずーっとずーっとブログを放置してましたすいません。。。 FBで繋がって下さった方もいて、本当にありがとうございます今は親子3人、とっても楽しく、元気に暮らしています。昨年は、本当に地獄のような毎日でした。 離婚…… 私は、どうすれば良い妻、良い母…

みなさまかなりご無沙汰しております。 コメント頂きましたみなさま、読ませて頂きましたが、返信できずスイマセン。この数ヶ月、かなり走り抜いたママ。まなくんは、11月から入院し、ようやく明後日退院します。随分、ゆっくりしてました。まなくん……なかな…

無事に一足先に退院したれなちん。引越しをしてから、本当に表情穏やかで、前は寝てばかりいたのに、今は目を開けてちゃんと起きてる時間がグーンと多くなったんですよ(●´ω`●)おうちが大好きみたいで、本当におうちの時間を楽しんでくれているんです。 これ…

みなさん、お久しぶりです！！ ブログを、更新しないでいたにも関わらずコメント頂き本当にありがとうございます。皆さんからの温かいコメントに、パワーと勇気を頂きました。 お返事もできずゴメンなさい。 でも、皆さんのコメントは、必ず読ませて頂いてい…

長い事、ブログに手をつけられなかった理由……。少し落ち着いた今、ちょこっとずつ近況報告します。実は、パパとは別に暮らす事になりました。 そして、レナマナはママと暮らします。 現在は、離婚に向けて別居をしており、ママも新たな生活の準備中です。今…

17日は、前から予定していたディズニーオンアイスを観るためさいたまスーパーアリーナへ行ってきましたよー。お天気が心配だったけど、なんとかもちました。駐車場も、1ヵ月前にお電話で予約していたのでアリーナ地下駐車場に停められたので結構楽チンでした…

最近、伸び放題であやうく結ばれるとこだったまなくんの髪の毛！！ 今日は、レナマナ揃って受診だったので帰りに美容室に連れて行きました。 どうだー、まなくんのツーブロック！！ 笑えるヽ(*´∀｀)ノ おにぃさん、手早く細やかにカットしてくれましたよ。 i…

今日から、2学期が始まりました〜！！ 2人とも元気に、始業式に参加してきましたよ♥ クラスにも行って、久しぶりに通学生のお友達に会って夏休みの想い出発表してきました！！ そのあとは、訪問のお友達と音楽室で2学期の行事表作成したり…… 退院後のまなく…

ご報告が遅くなりましたが、日曜日にお騒がせまなくんは、無事に退院してきました。おねーちゃーん、あいたかったよー！！って笑顔で帰ってきたのに、れなちんに軽くあしらわれ泣いちゃったんです…… 今日は、ママの夜勤明けに職場近くのドライブインで、栗を…

今日は、支援学校教員向けの研修会でした。ママのお話しは、決してメインではなく飾り的なんですが……30分話せとなんて、無理無理無理。 今年で3年目ですが、毎年断ってもやらされるとゆう。 いや〜、ママの話しなんか聞いたって仕方ないし、こんな性格でもみ…

なぜか、前記事に笑顔写真をアップしようとしても添付できなかったので…… こちらからまなくんスマイルをどーぞ。 昨日は、某女優さんのムスコさん逮捕のニュースを観て、爆笑してたらしいです。そして、今朝は料理番組で笑い…… まなくんのツボはよくわかりま…

まだまだ入院中のまなくん。本人は、すこぶる元気です！！さすがにストレスたまってきたのか、機嫌の変動が激しいようですが（笑）まなくんの徐脈発作、なかなかすっきり良くなりません。昨日も、心拍30になり先生と看護師さんを走らせ、笑ってるまなくん。 …

ずっと、ずっと、ずーっと気になってたれなちんの伸びきった髪の毛。 本日、美容室にてバッサリいきました（笑）ステキにしてもらえるとあって、ご機嫌に切らせたれなちん。あーすっきりした♥傷んでいたとこがなくなり、サラサラヘアーになりました。 髪切っ…

今日は、ママの実家のほうでお祭りがありましたの。毎年恒例の、姉家族達との集合！！父は、これを毎年楽しみにしてます。 本当は、まなくんも見たかったよな〜。 退院したら、今度は鍋パーティにしようねって。 れなちんは、ウッドデッキでハンモックに揺ら…

まなくん情報です。 お騒がせまなくん、一夜が明けて状態は安定してます。 夜は、心拍も40台にはなるけどそれ以下にはならなかったそうで。熱が出たり、感染のエピソードがあった1週間後くらいに除脈になるんです。なぜか…… 昨夜は、おばぁちゃんが発見した…

まなくん、入院しました。ちょっと風邪っぽかったけど、普通に元気だったのに。今日は、朝から21時まで勤務だったママ。21時30分に病院出ようと思ってたとこにおばぁちゃんから電話が…… 泣いてて話しにならない。何！？どーしたの！？ってパニクるママ。 ま…

金曜日から発熱してたれなちん。熱以外症状なかったので、様子みてたんですが全く下がらない。日曜日は、ママが朝から21時までお仕事だったので、おばぁちゃんにお願いしていったのだが…… お昼くらいに、40℃あるよとメールが…… でも、休日の出勤は1人で救急…

昨日、親子レクで学校へ行ったまなくん。 れなちんは、熱が下がらずおばぁちゃんとお留守…… まなくん、プールに入ってきましたよ〜。 ママより、ずっと若い先生に抱っこで入れてもらってうっとり〜♥ 「ママより、ピチピチしてる♥」 メッチャ気持ち良さそう。…

れなちん、昨日から久しぶりの発熱でございます。38℃から40℃をいったりきたり。でも、熱以外にはなんの症状もなく。寝ている時間は、いつもより長いけど、起きていればご機嫌にテレビ観てるし。 まずは安静ですね。 救急外来にかかるまでもなく。月曜日、親…

今日は、れなちんをリケジョにする為（笑）科学館的なとこに連れて行ったんだけど〜 れなちん、明らかに不満出かける前に、行き場所伝えたら眉間にシワが…… それでも、行ってみなきゃ分かんないじゃん。 でもね〜、入るなり泣く。 つまんないし〜。 ママ的に…

昨夜、ママの勤務は朝から21時まで。 そして、今日も朝から仕事という、ちょっとつらい勤務です。 帰宅して、爆睡してるレナマナにスリスリし、自分の事やって〜帰宅の遅いパパに夕飯食べさせ、布団に入ったのは1時 なんだか寝付けず、うとうとしてた深夜2時…

昨日のママのお休みは……たまにのんびりしようと朝からダラダラ（笑） でも、れなちんは怒ってる(*´艸`*)あんたさー、休みならどっかつれていきなさいよ！！ ですよねぇ。 普段、お仕事の時はおうちで過ごしているんだし、レナマナだって外に出たいわよね。 …

相模原の障害者殺傷事件……許せない やるせない 重複障害者はいらない！？ 誰が決めるんだ！？ 誰だって、ハンデを望んでもって産まれたんじゃない。 あの犯人だって、ある意味障害者であって。自分の事は棚にあげ。そして、全く罪のない生命を、勝手な考えで…

行きは殺風景な常磐道をひたすら走り(笑) 途中の、東日本大震災で原発の影響を受けた地域は、まだまだ復旧できていなくて、あの日のあの恐怖を話しながら走りました。 まだ放射線量が高く観測されている区間は、バイク走行は禁止になっていました。 まだ建て…