2012-09-29 ご報告☆続き またまたママの想いを、吐き出したいと思います これは、あくまで私の考えなので、そういった目線で読んで頂けたらと思うます レナちんが退院する日、先生とお話しレナちんは、まなくんよりまだ呼吸は保たれているけど、呼吸器はつけたほうがいいんじゃないかとの先生の意見・・・ 感染の時以外の必要性は感じていないママ・・・ ママが拒む理由は、自分でしっかり呼吸ができて、体内のガス交換がそこそこできているんだから、あえて器械をつけて呼吸筋を弱めてしまうのはどうなのか そして別にレナちんは、苦しそうな呼吸をしているわけではないから 『近い将来、3人とも呼吸器が完全に必要になるときがくる』とも言われた うん・・・ それは、理解できる でもそれは、今のタイミングではない 我が家の3人は、筋力が弱い、そして脳幹という呼吸をつかさどる部分に病変がある だから、将来はもしかしたら器械のお世話になるかもしれない ただ3人の病気は、解明されていない数年前に、オランダに分析依頼した結果も、未だにかえってきてないし だ〜か〜ら、これからどうなるかなんて、だ〜れも分からない 本当に必要だったら、ママだってすんなり受け止めるよ ただ、今は本人達の可能性にかけたいし、大切に守っていかなきゃならない パパママにとったら、かわいいかわいい大切な宝物達だから みんなが笑顔で楽しく過ごせるのが一番だよね レナちん、担任の先生達に頂いた『新しいお友達』とお昼寝するよ にほんブログ村