せいちゃんには、お友達がたくさんいます 一番、新しいお友達はせいちゃんよりず〜っと小さい男の子倖ちゃんといいます 倖ちゃんもまた難病と闘って、とっても頑張りやさんなのですでも、まだ入院中だったせいちゃんに最期会いにきてくれ、７月にお空に旅立…

レナちんの日課は２つあります １つは、毎日お風呂に入って髪を洗いますそして、上がってくると大好きなおばぁちゃんに、髪を乾かしてもらうのです これが結構きもちよさそうにしてるドライヤーの音を聞くと、マナくん隣で何故かニコニコ笑ってしまうのです …

前回の入院中に、喉頭分離を勧められていたのに、勇気のなかったママ達は、思い切れなかった事に後悔しました これがいい機会そう割りきって、喉頭分離をする事に決めました 一度退院して、また改めてというと、なんだかつらくなるので、このままやってくれ…

３人退院してからは、おうちで元気に過ごしていました しか〜し、平成２１年５月１２日、まだ喉頭分離のしていなかったマナくんは、起きてる時はゼコゼコで、吸引は頻回でしたこの日も、いつも通り夜中も吸引の嵐でした午前３時まで、ママはふらふらになりな…

初めて３人揃っての入院普段は、仕事、家事、３人のお世話で超多忙なママしか〜し、３人がおうちにいないと、何もヤル気がおきない やっぱり３人の存在はとても大きく、大変な事も多いけど我が家には、なくてはならない大きな大きな存在なのでした 普段、当…

マナくんを病院に預け、帰宅しようとしたママに、おうちでせいちゃん、レナちんとお留守番してたおばぁちゃんからイヤな電話 今度はせいちゃんが熱を出している、と一番熱に弱いせいちゃんは、あっという間に悪くなるからママ、ヒヤヒヤしながら家路を急いだ…

毎年、せいちゃん授業の一環として夏にさつまいもの苗を植え、秋に収穫します 今年は、骨折をしてしまったせいちゃん入院してたので、代わりにママが苗を植えておきました そろそろ収穫と１０月１８日お芋掘りを頑張りました 今年は、レナちんにもお手伝いを…

平成２０年８月３０日、マナくんは数日前から熱を出していました比較的余裕があったので、近くの病院に連れて行ったのです 夏風邪でしょう・・・と言われ、お薬をもらいましたしかし、熱は全く下がってくれず心配になったママは、こども病院に連れて行く事に…

平成１８年１０月２５日、我が家にとって、第３子となる次男マナくんの誕生です次も女の子が欲しいなぁと思ってたママでしたが、やってきたのは、お目目のクリクリした男の子でした さすがに３人目ともなると、パパも余裕があり陣痛に苦しむママをよそに、優…

だんだん呼吸が苦しくなってきたレナちん せいちゃんの事もあったから、経過はある程度読めていたママたち苦しめる前に、喉頭分離はしてあげようそう決めて、平成２０年６月１８日手術を決めましたちなみに、入院は前の日・・・せ、せんせいレナちんの誕生日…

６月１８日〜７月６日までＮＩＣＵでぬくぬくしていたレナちん 退院してきてからは、着せ替え人形でしたオシャレの大好きなママは、女の子のかわいい洋服にウキウキして、た〜くさん買いました しかし、かわいい洋服を着せても、ミルクを吐いてはすぐ汚して…

平成１６年６月１７日、我が家に待望の女児の誕生 おめでとうございま〜す産まれてすぐに、私の胸の上に乗せてくれたしか〜し、んなにかが違うあれ目が・・・ちょっとレナちん、ママによ〜くお顔見せてせいちゃんは、産まれた時からお目目はクリクリだったか…

平成２０年３月１日、もともとオシッコは溜めだしだったけど、気づけばもう丸１日近く出ていない ばぁちゃん、せいちゃんのオムツ取り替えたイヤイヤ、そういえば出てない・・・ママ慌てて、自宅にあったミルクを注入する為の、チューブで導尿してみたたまっ…

せいちゃんは、重度心身障害児その為、養護学校に入ったのだ 日本には、いい制度がありこういう通学困難な子に関しては、学校の先生が自宅にきて授業をしてくれるなんともいい制度 一応、人見知りをするせいちゃん、慣れるまでには時間がかかりましたが、あ…

せいちゃんの膿胸は、内科的な治療では撤退してくれず、やはり手術適応にだから、ママ達何回も言ってたじゃないか でも、命を預かる先生達もいろいろ考えてくれてたんですよね その頃、関西から異動になってきた外科の先生が、手術必要やろすぐにやりますか…

しばらく、入院もせず自宅で頑張っていたせいちゃん しか〜し、平成１９年２月２５日久しぶりの発熱でも、呼吸器もあるし大丈夫〜なんてのんきに構えていたママ ３月に入っても解熱せず、さすがにヤバ〜いと思ったママは、病院に連れて行きましたそしたら、…

痙攣くんとも上手に付き合えるようになり、ひと安心のママに、さらなる試練が・・・平成１７年３月くらいから何もしていないのに、急に呼吸を止めて真っ黒になっているという事が多くなったのだ刺激をして、アンビューで加圧しての繰り返し 本人は、きもちよ…

入退院を繰り返し、すっかりママより看護師さん達のほうが、せいちゃんの楽な体勢をマスターしていたような日々でした 何度も、お家でみんなで過ごすため・・・主治医と話し合いをしましたいつも、言われる事は同じでせいちゃんの為には、喉頭気管分離をして…

せいちゃんは、平成１２年１０月にまだ若かった私達のもとにやってきました初産だったのに、ママはたった２回いきんだだけで、出てきてくれた超親孝行息子でも、産声をなかなか上げず弱々しく一泣きした程度でした２８００グラムあったけど、全くミルクも飲…

超多忙な３兄弟ママは、興味本意にブログなんて始めてみました〜。本当にパソコンの苦手なママは、絵文字も使いたいのに出し方分からず、こんなかわいくな〜い文章から開始です。（あとから、パパに怒られながら教えてもらうこととします）さてさて、まずは…

ママもせいちゃんとの生活に自信がつき、めでたく退院 これで、おうちで楽しく楽チンに生活できるようになりましたぁ少し落ち着いて、おうちでの生活を楽しんだあと、胃に直接栄養を入れる為、胃ろうの手術もしましたこれもまた、埼玉の病院でお世話になりま…